Η Βουλή των Ελλήνων φωταγωγείται απόψε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου. Η ενέργεια αυτή αποτελεί μια συμβολική αναγνώριση των σημαντικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με SMA, ενώ παράλληλα τονίζει τη διαρκή ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε διάγνωση, ιατρική φροντίδα αλλά και καινοτόμες θεραπείες.
Η πρωτοβουλία στοχεύει στην ενίσχυση της δημόσιας ευαισθητοποίησης γύρω από τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy), μια σπάνια νευροεκφυλιστική και νευρομυϊκή ασθένεια με γενετική αιτιολογία. Η SMA, μετά την κυστική ίνωση, χαρακτηρίζεται ως η δεύτερη πιο θανατηφόρα νόσος μεταξύ του καυκάσιου πληθυσμού. Εκτιμάται πως η επικράτηση της ασθένειας στην Ελλάδα αγγίζει περίπου το 1 στα 30.000 άτομα, σύμφωνα με τον ΕΟΔΥ.
Τύποι και κλινικές εκδηλώσεις της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας
Η ασθένεια διακρίνεται σε τέσσερις τύπους, βάσει της ηλικίας εμφάνισης και της βαρύτητας των συμπτωμάτων. Κοινό χαρακτηριστικό όλων των μορφών αποτελεί η μυϊκή αδυναμία και ατροφία ποικίλης σοβαρότητας, με επίκεντρο κυρίως τα κάτω άκρα και τους αναπνευστικούς μυς. Τα συμπτώματα εμφανίζονται συμμετρικά και προοδευτικά, ενώ στα κλινικά ευρήματα συγκαταλέγονται συχνά η σκολίωση, οι ινιδισμοί μυών και οι συνδεσμικές κακώσεις.
Έμφαση στα δικαιώματα των ασθενών
Με τη συμμετοχή της σε αυτή τη διεθνή προσπάθεια, η Βουλή των Ελλήνων στηρίζει την ενημέρωση και την ενίσχυση των δικαιωμάτων όσων ζουν με σπάνιες παθήσεις. Συνεργάζεται με διεθνείς και εγχώριους οργανισμούς, φορείς ασθενών και επιστημονικές κοινότητες, επιβεβαιώνοντας έτσι τη δέσμευσή της για μια διαρκώς βελτιούμενη υποστήριξη στην πρόσβαση σε θεραπεία, φροντίδα και ενημέρωση για την SMA και άλλες σπάνιες ασθένειες.
