Ο αυτισμός αποτελεί μια πολυπαραγοντική νευροαναπτυξιακή διαταραχή που εκδηλώνεται συνήθως σε πολύ πρώιμα στάδια της ζωής, ακόμη κι από τους πρώτους 14 μήνες ενός παιδιού. Ενώ η επιστημονική κοινότητα δεν έχει αποσαφηνίσει πλήρως τα ακριβή αίτια εμφάνισής του, αναγνωρίζεται ότι πρόκειται για μια διαταραχή στην ανάπτυξη και λειτουργία του εγκεφάλου, με γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες να διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο.
Ο εντοπισμός των πρώτων «σημαδιών» του αυτισμού συνήθως γίνεται χάρη στην παρατηρητικότητα των γονιών και των παιδιάτρων, αν και πολλές φορές τα συμπτώματα μπορεί να είναι δύσκολα αναγνωρίσιμα. Για τους τρόπους αναγνώρισης, τις διαγνώσεις αλλά και τις υποστηρικτικές δομές για τα άτομα με αυτισμό, μιλάει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η Αλεξία Κατσούλη, νοσηλεύτρια Ψυχικής Υγείας, ψυχολόγος-εγκληματολόγος MSc, Γενική Γραμματέας ΔΣ της AMΚΕ «ΕΡΕΙΑ, ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΨΥΧΙΑΤΡΟΔΙΚΑΣΤΙΚΗ» και υπεύθυνη του Οικοτροφείου Α4 «ΕΡΕΙΑ ΑΤΤΙΚΗΣ 1», που φιλοξενεί ενήλικες με διαταραχές αυτιστικού φάσματος μετρίου βαθμού.
Γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες αυτισμού
Όπως εξηγεί η κα Κατσούλη, ο αυτισμός συσχετίζεται με πολλαπλούς παράγοντες. Μεταξύ αυτών συγκαταλέγονται χρωμοσωμικές ανωμαλίες, τοξικές γενετικές παραλλαγές, προχωρημένη ηλικία γονέων κατά τη σύλληψη, έκθεση της εγκύου σε δυσμενές περιβάλλον ή ουσίες, ανεπάρκεια βιταμινών και σοβαρές λοιμώξεις κατά την κύηση. Αυτοί οι παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν την ανάπτυξη του εγκεφάλου κατά την εμβρυϊκή ηλικία, αυξάνοντας τον κίνδυνο εκδήλωσης της διαταραχής.
Τα βασικά συμπτώματα και τα «σημάδια» του αυτισμού
Η διαταραχή του αυτισμού είναι δια βίου και μη αναστρέψιμη, με τα πρώτα της συμπτώματα να εντοπίζονται, πολλές φορές, πριν από την ηλικία των δύο ετών. Οι ενδείξεις που θα πρέπει να κινητοποιήσουν τους γονείς περιλαμβάνουν έλλειψη ανταπόκρισης σε ερεθίσματα, απουσία ή περιορισμένη βλεμματική επαφή, καθυστέρηση στην ανάπτυξη της ομιλίας, απουσία απαντητικού χαμόγελου, αδιαφορία για άλλα παιδιά και μεγάλη προσκόλληση στις ρουτίνες ή σε λεπτομέρειες αντικειμένων. Συχνά, εμφανίζονται και στερεοτυπικές κινήσεις, όπως *«φτερουγίσματα χεριών»*. Με το πέρασμα του χρόνου, πολλά παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση, διαφοροποιημένους τρόπους επικοινωνίας και ιδιαίτερη αντίδραση σε αισθητηριακά ερεθίσματα. Επιπλέον, μπορεί να συνυπάρχουν νοητική υστέρηση, οργανικά ή και άλλα ιατρικά σύνδρομα.
Το «αυτιστικό φάσμα» και οι διαφορετικές μορφές
Ο αυτισμός περιγράφεται ως φάσμα επειδή εμφανίζεται με ευρεία ποικιλία στην έντασή του και στα χαρακτηριστικά του. Υπάρχουν άτομα με ήπιες ή πολύ σοβαρές δυσκολίες στην επικοινωνία και κοινωνική αλληλεπίδραση, αλλά και περιπτώσεις που διακρίνονται για εξαιρετικές δεξιότητες ή ιδιαίτερη λειτουργικότητα. Κατά την κα Κατσούλη, η διαφοροποίηση αυτή αποδίδεται σε διαφορετικά επίπεδα καθημερινών δεξιοτήτων, ρύθμισης συναισθημάτων και συμπεριφοράς. Ορισμένα άτομα χρειάζονται διαρκή υποστήριξη, ενώ άλλα διατηρούν υψηλής ποιότητας αυτονομία.
Διαδικασία διάγνωσης και θεραπευτικές παρεμβάσεις
Η διάγνωση του αυτισμού γίνεται από εξειδικευμένους επιστήμονες, όπως παιδοψυχίατροι, παιδίατροι-αναπτυξιολόγοι, παιδονευρολόγοι και ψυχίατροι ενηλίκων. Οι αξιολογήσεις πραγματοποιούνται σε κοινοτικά ή νοσοκομειακά ψυχιατρικά κέντρα, εξειδικευμένες μονάδες αυτισμού, αναπτυξιακές παιδιατρικές υπηρεσίες, καθώς και σε ιδιωτικά κέντρα ειδικών θεραπειών.
Αν και δεν υφίσταται μια καθολικά αποδεκτή διαγνωστική εξέταση για τον αυτισμό, εφαρμόζονται σύγχρονες μέθοδοι αξιολόγησης μέσω παρατήρησης ή συνέντευξης, όπως τα εργαλεία ADOS-2 ή CARS. Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην πρώιμη διάγνωση και στη διαρκή εξατομικευμένη φροντίδα, βάσει ενός εξατομικευμένου θεραπευτικού και εκπαιδευτικού προγράμματος που περιλαμβάνει παιδαγωγικές, εργοθεραπευτικές και ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις. Αυτές οι δράσεις αποσκοπούν στη βελτίωση της λειτουργικότητας και στην ενίσχυση της αυτονομίας του ατόμου, ενώ κάθε στάδιο της ζωής απαιτεί εξειδικευμένη διεπιστημονική συνεργασία.
Υποστηρικτικές δομές και κοινωνικά δικαιώματα
Οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό μπορούν να έχουν πρόσβαση σε δωρεάν θεραπείες ειδικής αγωγής (λ.χ., λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, συμβουλευτική), που συνταγογραφούνται σε ετήσια βάση. Η κατάλληλη υποστήριξη και εκπαίδευση καθορίζεται από τα Κέντρα Διεπιστημονικής Αξιολόγησης, Συμβουλευτικής και Υποστήριξης (ΚΕ.Δ.Α.Υ.), τα οποία εισηγούνται και το κατάλληλο πλαίσιο φοίτησης (παράλληλη στήριξη, ένταξη σε τμήμα γενικής ή ειδικής αγωγής). Παράλληλα, οι Κοινωνικές Υπηρεσίες των Δήμων και των Νοσοκομείων διασυνδέουν οικογένειες με κρατικές δομές, όπως Κέντρα Ημέρας και Οικοτροφεία, όταν η οικογενειακή υποστήριξη δεν επαρκεί. Η ύπαρξη και λειτουργία αυτών των υπηρεσιών κρίνεται απολύτως αναγκαία.
Η κα Κατσούλη επισημαίνει ότι η καθημερινότητα των οικογενειών που μεγαλώνουν ένα παιδί με αυτισμό χαρακτηρίζεται από πολυεπίπεδες προκλήσεις: κοινωνικές, οικονομικές, εκπαιδευτικές και ψυχολογικές. Όπως σημειώνει, *«οι δυσκολίες στον αυτισμό παραμένουν σιωπηλές, όμως η ζωή στον αυτισμό δεν είναι μόνο μια δύσκολη ιστορία, αλλά μια ιστορία πολλών δυνατοτήτων – αρκεί να τη δημιουργήσουμε μέσα από πράξεις αποδοχής κάθε νευροδιαφορετικότητας και νευροτυπικότητας, μέσα από πράξεις περιορισμού του στίγματος»*.
